Autor: Jornalismo

Pelo segundo ano seguido, a jornalista Patrícia Serrão, profissional da Empresa Brasil de Comunicação (EBC), foi reconhecida com o prêmio Mulheres Raras. Na edição 2022, ela teve a companhia de outras duas colegas da empresa, Mara Régia e Raíssa Saraiva, entre as finalistas da categoria Jornalista Rara.

As três foram lembradas em virtude da relevante atuação em prol da visibilidade das doenças raras no país. Integrantes do Coletivo de Raros e PCDs da EBC, as jornalistas concorreram à premiação organizada anualmente pelo Instituto Vidas Raras desde 2018. A iniciativa busca valorizar mulheres inspiradoras.

O anúncio do resultado ocorreu em formato híbrido, com evento presencial realizado em São Paulo e transmissão em tempo real pelas redes sociais da entidade, no final de novembro. O concurso destacou mulheres em outras 11 categorias. A definição das ganhadoras ocorreu por meio de votação popular.

Está é a segunda vez em que Patrícia Serrão vence o prêmio. Em 2021, a jornalista já havia sido agraciada com a distinção na mesma categoria. Na edição deste ano, após a divulgação das finalistas, durante o mês passado, a profissional celebrou que três colegas da EBC disputassem a láurea.

“Fico contente com o prêmio, ainda mais o bicampeonato, mas só a indicação com duas mulheres maravilhosas e sendo todas do coletivo de Raros e PCDS já tinha me deixado feliz demais”, afirma a vitoriosa.

Patrícia Serrão destaca o engajamento de todas as concorrentes em prol da causa. “Admiro e respeito demais a Mara Régia e a Raíssa Saraiva. A Mara não tem nem o que falar: é uma honra enorme poder trabalhar junto com ela. OViva Mariaé um programa fenomenal no histórico de luta pelos direitos das mulheres. Mara também abraçou a luta dos raros”, explica sobre a trajetória da radialista da Nacional.

A jornalista também reflete sobre a importância do diálogo e da informação no cotidiano laboral. “Ter uma rara em cargo de chefia é importantíssimo e dá esperança para toda comunidade rara. Somos capazes de trabalhar e ascender independente de termos alguns desafios extras em função da doença. Raíssa foi a primeira coordenadora que perguntou quais eram os meus limites e como poderíamos trabalhar juntas. Ela sempre respeitou meus limites, mas nunca me tratou como alguém menor por causa deles. Dessa forma, construímos coberturas muito especiais que me orgulho demais”, recorda Patrícia.

Processo de conscientização

O reconhecimento obtido por Patrícia Serrão na pauta dos raros vem na esteira da necessidade de se ampliar a divulgação e o esclarecimento sobre o tema na visão da própria jornalista. O debate ainda é recente e, muitas vezes, incipiente. “O termo doentes raros é novo. O Dia Nacional das Doenças Raras só foi criado em 2018 e as pessoas ainda estão aprendendo o que são os doentes raros”, afirma a jornalista sobre a data que alerta para essa questão em 28 de fevereiro.

“A sociedade brasileira já avançou muito na luta pelas pessoas com deficiência (PCD) e agora aos poucos está aprendendo sobre as necessidades das pessoas com doenças raras (PCDR) e sobre as deficiências invisíveis. Discutir o assunto e falar sobre as doenças raras é ajudar nessa conscientização e na construção de uma sociedade mais inclusiva”, defende.

A jornalista da EBC relata sobre o momento em que tomou conhecimento da condição. “Acho que as pessoas em geral entram na causa rara quando se descobrem com doenças raras ou algum familiar próximo. Foi assim comigo. Com 30 anos descobri que tinha Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), uma doença genética rara de difícil diagnóstico”.

Maternidade e doenças raras

Patrícia conta como procurou criar um ambiente mais amigável e de afeto para trocas entre as pessoas que lidam com os mesmos desafios que os seus na rotina. “Busquei outras pessoas com a mesma coisa que eu tinha e descobri que não tinha grupo de pacientes no Rio, então eu criei um”, lembra.

Ela explica de que maneira procedeu a partir da sua experiência com a maternidade. “Quando virei mãe, descobri que não tinha espaço nem em grupos de mães e nem de SED. Ser mãe tendo uma doença rara é um desafio gigantesco. Por isso criei um grupo nacional de Mães Sedianas. Funcionamos como rede de apoio virtual, troca de experiências, informações e muito acolhimento.”

A jornalista ainda comenta sobre o período de incertezas com o advento da covid-19. “Na pandemia vieram novos desafios: os sistemas de saúde já não sabem lidar com a população rara no dia a dia, no meio de uma crise de saúde a situação piorou. Os raros cariocas precisaram se juntar para solicitar prioridade na vacinação. Nessa luta por direitos, eu conheci outras mulheres maravilhosas e criamos a Equipe Raras que busca influenciar na luta de políticas públicas para raros no Rio de Janeiro”, aponta.

Entre as memórias recentes, Patrícia Serrão também aborda a demanda por sensibilidade para a causa na EBC. “Na pandemia, os Raros e PCDS não foram incluídos na norma do trabalho remoto da empresa. Percebi que os raros ainda eram invisíveis aqui dentro e que precisávamos trabalhar juntos. Assim, criamos o coletivo de Raros e PCDS da EBC”, conclui.

Sobre a premiação

O prêmio Mulheres Raras 2022 é organizado em 12 categorias que apresentam histórias incríveis. A homenagem traça um panorama sobre o trabalho feminino em prol da temática. As participantes contam suas experiências reais e de muita garra para transformar não apenas a própria vida, mas também a realidade coletiva.

Conhecer e divulgar o legado dessas mulheres contribui a favor de uma sociedade melhor. Essas pessoas fizeram de sua existência uma missão de salvar outras vidas, independente dos próprios problemas. A dedicação é responsável por grande parte do avanço da informação sobre doenças raras no Brasil.

As indicadas representam tantas outras mulheres que se empenham em proporcionar um cotidiano mais amigável para todas as pessoas que têm doenças raras. Mesmo sem qualquer vínculo pessoal com a enfermidade, algumas delas se comprometem voluntariamente a esclarecer e a compartilhar informações sobre o tema.

O concurso elege por votação popular as três mulheres mais indicadas em cada categoria na primeira fase da premiação. Em sua recente história, o Prêmio Mulheres Raras já teve muitas indicadas e premiadas numa diversidade que contempla mulheres pretas, pardas, indígenas, orientais, além de todas as classes sociais e da comunidade LGBTQIA+.

Promovido anualmente pelo Instituto Vidas Raras, o prêmio tem o objetivo de reconhecer a presença da mulher com doença rara ou familiar de uma pessoa diagnosticada com uma patologia rara na sociedade. A premiação divulga o trabalho realizado por mulheres que dedicam suas vidas aos raros do país.

Os deputados estaduais aprovaram, nesta quarta-feira (07) na Assembleia Legislativa do Paraná, em primeira votação, o projeto de lei que institui Diretrizes para Estímulo à Implantação das Tecnologias de Conectividade Móvel no Paraná. A matéria propõe, entre outros aspectos, a modernização de regulações municipais sobre a ocupação e o uso do solo, para que todas as cidades paranaenses tenham legislações que permitam receber os serviços de telefonia móvel e transmissão de dados em 4G e 5G.

“Objetivo é estimular a implantação de uma infraestrutura adequada de telecomunicações para promover o melhor ambiente de desenvolvimento da economia digital no Paraná”, sustentou o deputado Luiz Claudio Romanelli (PSD), um dos autores do projeto apresentado no ano passado e que também leva as assinaturas dos deputados Tião Medeiros (PP) e Emerson Bacil.

Substitutivo geral

O texto aprovado pela Assembleia Legislativa é um substitutivo geral e, segundo Romanelli, é uma iniciativa importante para criar condições para a expansão da telefonia móvel. O deputado relata que o Paraná tem aproximadamente 1.250 localidades onde os habitantes ainda não recebem sinal regular de celular e, desta forma, não conseguem acesso à internet móvel.

“São pequenas cidades, bairros e distritos rurais alijados das novas tecnologias, e as pessoas acabam desconectadas da rede global. Hoje, o mundo trabalha conectado”, afirma o deputado. “Temos que incluir todos neste novo tempo, seja com a plataforma 4G ou, melhor ainda, com o sistema 5G”, defendeu Romanelli. “Essas tecnologias são essenciais para alavancar a produção de riquezas e facilitar o acesso a serviços públicos e privados”.

A Assembleia Legislativa do Paraná aprovou na sessão plenária desta quarta-feira (7) a proposta que prevê aumento real no Salário Mínimo Regional no Estado do Paraná a partir de 2023. De acordo com o projeto de lei 523/2022, do Poder Executivo, a regra de reajuste salarial do Estado fixada pelo projeto terá vigência até 2026. A proposta determina que os pisos salariais deverão ser reajustados anualmente, sendo aplicados para o período de 1° de janeiro a 31 de dezembro de cada ano.

Segundo o Governo, de acordo com as projeções realizadas pelo Observatório do Trabalho do Paraná, composta por economistas e técnicos do Departamento de Trabalho da Secretaria de Justiça, Família e Trabalho (Sejuf), com as regras aprovadas o Salário Mínimo Regional poderá chegar a R$ 1.804,30 na menor faixa e R$ 2.071,72 na maior.

Cálculo

O texto da matéria determina que o valor será calculado a partir da combinação de dois fatores. Na parte do piso regional correspondente ao Salário Mínimo Nacional (atualmente em R$ 1.212,00) será aplicado o mesmo índice de reajuste definido pelo governo federal, que sinalizou para um aumento acima da inflação para 2023, atendendo, assim, algumas reivindicações colocadas pelos representantes do setor produtivo. 

Na parte restante, referente à diferença entre os mínimos nacional e estadual (atualmente de R$ 405 na menor faixa e R$ 658 na maior), o reajuste vai levar em consideração o Índice Nacional de Preços ao Consumidor (INPC) de 2022, calculado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).

O Executivo argumenta, na justificativa do texto, que o piso salarial no Estado é resultado de negociações conjuntas entre as Centrais Sindicais e Federações Patronais, a partir do trabalho do Conselho Regional do Trabalho e Renda (CETER) e após a realização de sete reuniões tripartites.

O Salário Mínimo Regional é uma referência para a negociação das categorias sindicalizadas e uma garantia para aquelas que não têm sindicato ou acordos e convenções coletivas de trabalho. Ele vale exclusivamente para os empregados que não tenham piso salarial definido em lei federal, convenção ou acordo coletivo de trabalho.

Educação

A proposta que prevê a criação do Programa Educa Juntos no âmbito do Estado do Paraná passou em primeiro turno na sessão plenária desta terça-feira. A matéria recebeu 34 votos a favor e seis contra. O projeto de lei 469/2022, do Poder Executivo, determina que a ação terá relevância de programa social, em regime de colaboração com os municípios, sob a coordenação da Secretaria de Estado da Educação e do Esporte – SEED. 

Segundo o Governo, a proposição visa alcançar um sistema educacional que entrelace os esforços do Estado do Paraná com os seus municípios para fortalecer as políticas públicas educacionais de todo o território estadual, com ênfase na alfabetização e respeitada a autonomia de cada ente federado.

De acordo com o Executivo, o programa terá como foco principal a alfabetização consubstanciada em ações que garantam ao estudante, no inicio de sua trajetória escolar, o desenvolvimento da leitura e da escrita. “Para isso, se faz imprescindível a integração das ações pedagógicas estaduais com as dos municípios, com a finalidade de desenvolver estratégias para melhorar a aprendizagem dos estudantes paranaenses”, ressalta o Governo na justificativa da matéria.

Ainda na área da Educação Pública, o projeto de lei 471/2022, do Governo do Estado, foi aprovado em primeira discussão após receber 34 votos favoráveis e dez contrários. O texto trata do Programa Colégio Cívico-Militares no Estado do Paraná, revoga parcialmente a lei anterior a respeito do Programa (Lei n° 20.338, de 7 de outubro de 2020) e altera dispositivos da Lei n° 19.130, de 26 de setembro de 2017.

O Executivo afirma que a proposta visa aperfeiçoar o Programa, tendo em vista as experiências adquiridas nos próprios Colégios Cívico-Militares já em funcionamento. A matéria determina, entre outros pontos, que a escolha do perfil dos profissionais que atuarão junto aos estudantes dos Colégios Cívico-Militares seja feita sob a responsabilidade da Secretaria de Estado da Educação

Segurança

Os parlamentares aprovaram em segundo turno de votação, com 35 votos a favor e sete contrários, o projeto de lei 492/2022, do Poder Executivo, que revoga o artigo 5° da Lei n° 17.046/2012. De acordo com a proposta, a revogação possibilitará que o Estado avance na política pública que contemple um modelo de gestão mais eficiente com a terceirização no âmbito do Sistema Penitenciário, permanecendo com o Estado a segurança dos estabelecimentos penais. O texto avançou na forma de um substitutivo geral que “tem por objetivo preservar a segurança pública, de modo manter evidente que as funções típicas de segurança serão exercidas tão somente por policiais penais”.

O projeto de lei complementar 7/2022, também de autoria do Executivo, avançou em primeiro turno de votação. O texto autoriza o Governo a instituir a Fundação de Apoio Atividade de Segurança Pública do Paraná – FAASP. A medida, segundo a justificativa, visa apoiar e auxiliar a Secretaria Estado de Segurança Pública – SESP a fim de proporcionar condições necessárias de assistência integral ao detento do Sistema Penitenciário Estadual.

“A proposição pretende incrementar mecanismos de auxilio para a recuperação social e melhoria das condições de vida dos detentos, por meio da elevação do nível de sanidade física, mental e moral, desenvolvendo ações para sua ressocialização, capacitação profissional e reinserção social”, diz o Executivo. O texto passou com 36 votos favoráveis e sete contrários.

Foi igualmente aprovado em primeira discussão o projeto de lei 491/2022, do Executivo, que altera dispositivos da Lei n° 17.169, de 25 de maio de 2012, que dispõe sobre o subsidio da Polícia Militar e do Corpo de Bombeiros do Estado do Paraná. Segundo o Governo, o objetivo da proposição é “garantir aos militares estaduais inativados o direito à promoção e progressão na carreira quando cumprido o requisito temporal ainda na atividade, conforme disponibilidade orçamentária e financeira do Estado do Paraná”.

Saúde

Foi aprovado em terceiro turno de votação e em redação final, em sessão extraordinária, o projeto de lei 500/2022, do Poder Executivo, que dispõe sobre a prestação de auxilio financeiro pelo Estado do Paraná aos hospitais que participam de forma complementar do Sistema Único de Saúde – SUS, no exercício de 2022. O objetivo, segundo o Governo, é permitir a continuidade na prestação dos serviços de assistência a saúde no cenário pós pandemia da covid-19. O texto segue para sanção, ou veto, do Executivo. 

“A medida tem por finalidade autorizar o repasse de auxilio financeiro pelo Estado aos hospitais, destinado à recomposição de valores de custeio cujo equilíbrio econômico-financeiro mostra-se prejudicado, o que remonta um risco iminente de desassistência à população”, diz o Executivo na justificativa da matéria.

Ainda de acordo com a proposição “o critério de rateio do auxílio financeiro será definido pela Secretaria de Estado da Saúde – SESA, considerando na base de cálculo o faturamento pela produção SUS dos hospitais e as entregas de serviços de cada prestador”.

5G

Assinado pelos deputados Luiz Claudio Romanelli (PSD) e Tião Medeiros (PP), e pelo ex-deputado Emerson Bacil, o projeto de lei 559/2021, que institui as diretrizes de estímulo à implantação das tecnologias de conectividade móvel, foi aprovado em primeiro turno de votação. O objetivo da proposta é promover a implantação das tecnologias de conectividade 4G e 5G para promoção do ambiente favorável à economia digital e ao desenvolvimento econômico do estado, além de iniciar o debate acerca dos ganhos e impactos advindos da chegada da tecnologia 5G e estimular a modernização das legislações locais que tratam da implantação de infraestrutura de telecomunicações.

“O estímulo se dará por meio da indicação de texto base aos executivos e legislativos municipais, para Projeto de Lei que trata da ocupação e uso de solo na implantação da infraestrutura de suporte de telecomunicações e pela realização de eventos com os legislativos municipais para fomentar a expansão da infraestrutura de telecomunicações por legislações modernas e processos ágeis, eficazes e eficientes de licenciamento”, dizem os autores na justificativa do texto.

Títulos

Passaram em segundo turno as propostas que concede o título de Utilidade Pública à Associação Nossa Senhora das Graças, de Centenário do Sul (PL 387/2022); ao Instituto de Educação Igapó, de Londrina (PL 406/2022); ao Lar Padre Calógero Gaziano de Porecatu (PL 407/2022); à Santíssima Trindade Futebol Clube, de Curitiba (PL 410/2022); à Associação Luso Brasileira de Capoeira, em Curitiba (PL 479/2022); e ao Instituto Theóphilo Petrycoski, de Pato Branco (PL 481/2022). Com as dispensas de votação das redações finais aprovadas, as matérias agora seguem para sanção, ou veto, do Poder Executivo.

Por fim, o projeto de lei 217/2022, do deputado Paulo Litro (PSD), que concede o título de Cidadão Honorário do Estado do Paraná ao professor e empresário Ademar Batista Pereira, foi aprovado em primeira votação.

Retirado

O projeto de lei 962/2019, que trata do acesso a medicamentos e produtos à base de canabidiol (CBD) e tetrahidrocanabinol (THC) para tratamento de doenças, síndromes e transtornos de saúde, recebeu emenda de plenário e, com isso, retorna à CCJ. A matéria é assinada pelos deputados Goura (PDT), Michele Caputo PSDB) e Paulo Litro (PSD).