Categoria: Saúde

As doenças cardiovasculares estão entre as principais causas de morte da população mundial. Dentre elas, a mais prevalente é a insuficiência cardíaca (IC), que atinge aproximadamente 23 milhões de pessoas no mundo. A condição é considerada, atualmente, uma epidemia. Países desenvolvidos e em desenvolvimento, entre eles o Brasil, têm registrado crescimento gradativo de sua prevalência. Um dos motivos é o aumento da expectativa de vida, na medida em que a IC é encontrada, principalmente, em faixas etárias avançadas.

Essa doença crônica é um problema de saúde pública que impacta os países de maneira global, devido às altas taxas de incidência, mortalidade e hospitalização; diminuição da qualidade de vida das pessoas afetadas e de suas famílias; e repercussão negativa na economia.

De acordo com a Federação das Indústrias do Rio de Janeiro (FIRJAN), entre 2018 e 2021, o sistema previdenciário do Brasil gastou mais de R$ 18 bilhões com reposição de mão de obra por conta de afastamentos do trabalho causados pela IC. Já a perda com a redução da produtividade em território nacional (em termos de serviços e bens produzidos) ultrapassou R$ 28 bilhões.

Estas questões foram discutidas no evento “Insuficiência Cardíaca e Doenças Cardiovasculares: Ações Necessárias para Prevenir e Tratar”, promovido pelo Fórum Intersetorial para Combate às Doenças Crônicas não Transmissíveis no Brasil (FórumDCNTs) em julho. “Segundo os painelistas convidados, ações efetivas para prevenir e tratar a insuficiência cardíaca envolvem a multidisciplinaridade e a articulação entre as esferas pública e privada e o terceiro setor”, destacou Dr. Mark Barone, coordenador geral do FórumDCNTs.

Principal causa de hospitalização no SUS, a IC foi responsável por um terço das internações por doenças cardiovasculares entre 2008 e 2018. Foram mais de 2,8 milhões de hospitalizações no período. “À medida que as internações se tornam frequentes, a pessoa entra em estágios avançados e numa fase derradeira da doença”, alertou a Prof.ª Dr.ª Lídia Moura, diretora administrativa do Departamento de Insuficiência Cardíaca da Sociedade Brasileira de Cardiologia (SBC).

A maior parte de óbitos por IC acontece nos hospitais. O Brasil apresenta taxa de 12,6% de mortalidade intra-hospitalar, extremamente alta em relação àquelas de outros países, que estão em torno de 5%. A taxa de reinternação também é elevada – em um período de até 90 dias após a alta, cerca de 50% das pessoas voltam a ser hospitalizadas.

Para evitar complicações e internações, a melhor estratégia é tratar o mais cedo possível. “Os estágios da insuficiência cardíaca são classificados por letras, de A até D, conforme o comprometimento do coração. As fases A e B são as melhores para o início da abordagem farmacológica e da atuação da equipe multidisciplinar, voltada para o desenvolvimento de hábitos saudáveis”, explicou o Prof. Dr. Luiz Bortolotto, diretor da Unidade Clínica de Hipertensão do Instituto do Coração (InCor) do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP (HCFMUSP). O foco do tratamento devem ser os fatores de risco e morbidades relacionados à IC. “A maioria das pessoas da fila para transplante cardíaco não estaria nessa situação caso recebesse intervenções farmacológicas e não farmacológicas, preventivas ou precoces, para hipertensão, diabetes, doenças isquêmicas, valvopatias, obesidade, dislipidemias, entre outras condições”.

Propostas para otimizar o atendimento pelo SUS

 “Mais da metade das pessoas que nos procuram menciona dificuldade em iniciar o tratamento no SUS”, afirmou Flávia Lima, presidente da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF). “Após o diagnóstico, elas entram numa espécie de limbo: não conseguem a consulta com o cardiologista e nem retornar à atenção primária. Quando são finalmente atendidas na atenção especializada, parte delas permanece com dúvidas após a consulta”, relatou.

“A jornada do usuário do SUS ainda é muito sofrida”, concordou Moura. “Enquanto ele aguarda a consulta com o cardiologista, pode ser internado de forma emergencial devido a uma descompensação ou mesmo sofrer morte súbita”. A solução indicada pela médica é empoderar a atenção primária para que realize o diagnóstico e a prescrição medicamentosa. “Com um treinamento simples, o médico de saúde da família pode identificar a insuficiência cardíaca e iniciar o tratamento, enquanto a equipe multiprofissional faz abordagens não farmacológicas. Isso vai proporcionar qualidade de vida ao usuário, prevenção de hospitalizações e redução da mortalidade. Posteriormente, o cardiologista, ao atender esse indivíduo, fará mais exames e, se necessário, adequará o tratamento”.

“Estruturar a rede e implementar as linhas de cuidado são os principais desafios da gestão”, avaliou Elton Chaves, assessor técnico do Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (CONASEMS). A equipe multiprofissional pode auxiliar os gestores nesse sentido, por meio do planejamento terapêutico e estabelecimento de fluxos “Orientamos a pessoa com IC em seu percurso assistencial, para que ela não fique perdida e lhe seja garantida a integralidade do cuidado”, esclareceu a Dr.ª Enilda Lara, coordenadora de projetos do Hospital do Coração (HCor) no âmbito do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional (PROADI) do SUS,

Chaves frisou a relevância da participação ativa da pessoa com IC por meio do autocuidado. “O usuário deve ser preparado para tornar-se corresponsável pela própria saúde; caso contrário, os demais esforços serão em vão”. Nesse contexto, Nascimento sugeriu a atuação das equipes de medicina de trabalho. “Elas deveriam criar, em suas empresas, comunidades para prevenção e apoio por meio da Telemedicina”, propôs. “As pessoas com IC devem ter condições de atuar de maneira proativa na defesa de seus direitos. O FórumDCNTs luta para que elas tenham poder de voz e de decisão na definição de políticas públicas”, afirmou Patricia de Luca, cofundadora do FórumDCNTs e diretora executiva da Associação Brasileira de Hipercolesterolemia Familiar (AHF).

O estudo Um Olhar sobre o Diagnóstico do Câncer do Colo do Útero no Brasil, feito pela Fundação do Câncer, verificou que 21,4% das mulheres que fazem o exame citopatológico (Papanicolau), usado no Brasil para rastrear o câncer do colo do útero, estão fora da faixa etária recomendada pelo Ministério da Saúde e pela Organização Mundial da Saúde (OMS), que é entre 25 e 64 anos de idade.

O exame deve ser realizado de três em três anos por mulheres que já tenham iniciado a atividade sexual, homens trans e pessoas não binárias designadas mulher ao nascer. O levantamento foi feito com base em dados da Pesquisa Nacional de Saúde (PNS), do Ministério da Saúde, divulgada no ano passado. O estudo completo pode ser acessado nosite.

Em entrevista àAgência Brasil, a consultora médica da Fundação do Câncer e colaboradora do estudo, Flávia Corrêa, explicou que a maioria dessas mulheres faz o exame Papanicolau antes dos 25 anos, “o que é muito problemático, porque antes dos 25 anos o que a gente tem é pico de prevalência de infecção por HPV”. Doutora em saúde coletiva da criança e da mulher, a médica esclareceu que ao fazer Papanicolau antes dos 25 anos, há grande possibilidade de se detectar uma infecção por HPV que, nessa faixa de idade, regride espontaneamente, na maioria das vezes. “Mas, se for diagnosticado, vai obrigar a uma investigação adicional e, se a pessoa conduzir mal o caso, pode até fazer um tratamento desnecessário”, advertiu Flávia Corrêa.

A pesquisa revela que entre as mulheres brasileiras que nunca realizaram o rastreamento da doença, 45,7% estão na faixa de 25 a 34 anos. Esse padrão se repete em todas as regiões do país. No Norte e Centro-Oeste, contudo, os índices alcançaram 51,5% e 52,9%, respectivamente. “Isso está refletido nos números de mortalidade, que são muito maiores lá do que aqui”. As mulheres que estão em dia com o preventivo (menos de 3 anos) encontram-se na faixa de 35 a 49 anos em todo o Brasil, com taxa de 43,7%. O índice para as mulheres que nunca fizeram o Papanicolau na faixa de 35 a 49 anos atingiu 29,8%, ficando em 24,5% para a faixa de 20 a 64 anos.

Organização

Flávia esclareceu que como o rastreamento pelo Papanicolau não é uma emergência, o resultado não costuma sair em cinco dias ou uma semana. “O que ocorre é que a organização da rede pública de saúde não funciona muito bem e o pessoal da atenção básica de saúde pede para a mulher retornar em 30 ou 60 dias”. Muitas vezes, essa mulher retorna nesse prazo e o exame não chegou ainda. Uma das causas para isso é que nem todas as unidades do Sistema Único de Saúde (SUS) são informatizadas. “Isso facilitaria muito o encaminhamento do laudo pela internet.

Em decorrência disso, muitas mulheres, que já têm dificuldade de ir até uma unidade de saúde por questão financeira, não conseguem sair do trabalho ou não têm com quem deixar os filhos, por exemplo, acabam frustradas e insatisfeitas quando vão buscar o resultado e este não está pronto. “Isso compromete toda a linha de cuidado daí para a frente porque, se tiver uma alteração no preventivo, a mulher não buscou o resultado, a unidade de saúde não fez uma busca ativa dessa mulher e não adiantou nada ela ter feito o exame. Porque ela não fez a confirmação do diagnóstico e um eventual tratamento, se fosse o caso”, argumentou a consultora médica da Fundação do Câncer.

De acordo com a pesquisa, apenas 40% das mulheres que realizaram o exame pelo SUS receberam o resultado em até 30 dias. Na rede privada esse percentual supera 90%. Cerca de 10% das mulheres que realizaram o Papanicolau via SUS nas regiões Centro-Oeste, Sudeste e Norte nunca tiveram acesso aos resultados dos exames. Na rede privada de todo o país, esse número cai para 2%.

Fatores

O diretor executivo da Fundação do Câncer, cirurgião oncológico Luiz Augusto Maltoni, chamou atenção que a baixa escolaridade é uma das características entre as mulheres que não estão em dia ou que nunca fizeram o exame. Entre essas últimas, além da baixa escolaridade (56,9%), elas apresentam baixa renda (70,7%), estão no grupo das que se definem como não casadas (73,9%) e têm cor negra ou parda (62,5%). “Tem toda uma conjuntura aí: quem mais precisa é quem menos recebe”, analisou Flávia Corrêa.

As mulheres que realizaram o preventivo há mais de 3 anos possuem baixa escolaridade em todas as regiões do Brasil. Os destaques são o Norte (62,5%) e o Nordeste (68,8%), cujos percentuais superam a média brasileira (60,8%). Já entre as mulheres que nunca fizeram preventivo, a baixa escolaridade lidera em todo o país, com média de 56,9%, à exceção do Centro-Oeste, que mostra distribuição próxima entre as mulheres com ensino fundamental completo (48,4%) e ensino médio completo (43,3%).

Teste molecular

Enquanto não houver mudança de método para o rastreamento do câncer de colo de útero no Brasil, a Fundação do Câncer orienta que a população feminina brasileira atenda à recomendação da OMS e do Ministério da Saúde em relação à população-alvo e à periodicidade para realização do Papanicolau. Flávia Corrêa disse que esse modelo de rastreamento adotado no Brasil não é o mais indicado, porque é do tipo oportunístico, ou seja, quando a mulher procura um serviço de saúde de forma voluntária para realizar o exame ou quando o profissional de saúde oferece o teste ao recebê-la por outro motivo. “Por isso, muitas mulheres são rastreadas em excesso e outras sequer fizeram o exame”.

Nas últimas recomendações da OMS, publicadas em 2021 e voltadas para países de baixa e média renda, é indicado, como método preferencial, o teste molecular para detecção do HPV, conhecido como teste de DNA-HPV. A consultora médica da Fundação do Câncer afirmou que esse teste é muito mais sensível e mais objetivo, porque é feito por máquina, enquanto o exame citopatológico depende do ser humano.

O epidemiologista Alfredo Scaff, coordenador do estudo, comentou que o novo método antecipa em quase dez anos o acompanhamento e o tratamento dos casos de câncer. Entre as vantagens do teste molecular DNA-HPV, Scaff cita o aumento da idade de início de realização do exame para 30 anos, estendendo-se até 49 anos, maior periodicidade (de cinco em cinco anos), maior detecção de lesões precursoras e câncer em estágio inicial e, principalmente, menor custo do tratamento. Flávia acrescentou que vários países desenvolvidos já mudaram de método para rastreamento do câncer de colo de útero, cuja adoção ainda está em estudos pelo Ministério da Saúde.

A doutora em saúde pública comentou, por outro lado, que não adianta só mudar o método. “Enquanto a gente não garantir adesão às recomendações, tem que atualizar as diretrizes e divulgá-las nas universidades, para os profissionais de saúde, e promover a capacitação das equipes da atenção primária, que é quem colhe o material para exame”. Segundo indicou, é preciso ter um mecanismo de gestão que só aceite a priorização do teste nessas condições de periodicidade e população-alvo recomendadas. A realização fora dessas especificidades tem que ter uma justificativa. “E tem que ter um sistema que comporte tudo isso”.

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) determinou a interdição cautelar de todos os lotes dos produtos Dermo Bioestimulador e Preenchedor Cosmobeauty e do Fluido Ultraconcentrado Tonificante Cosmobeauty, fabricados pela empresa Bio Essencialli Indústria e Comércio de Cosméticos.

Em nota, a agência informou que a vigilância sanitária do estado de Goiás registrou eventos adversos graves associados ao uso incorreto dos produtos. “Apesar de os produtos terem sido notificados na Anvisa como cosméticos, não existem cosméticos de aplicação injetável”.

De acordo com o comunicado, a Anvisa verificou ainda que a empresa fazia divulgação dos produtos na forma de uso injetável. As ocorrências estão sendo investigadas pela polícia civil e pela vigilância sanitária estadual para a adoção de medidas necessárias.

Uso irregular

Ainda segundo a Anvisa, produtos injetáveis com finalidade estética precisam ser regularizados como medicamentos ou como produtos para saúde. Não é permitida a regularização como cosméticos. É o caso do ácido hialurônico injetável para intradermoterapia ou medicina estética.

“Devido às notificações irregulares na agência, alertamos que produtos cosméticos possuem na sua rotulagem o número do processo de regularização do produto e o número da Autorização de Funcionamento de Empresa do titular da regularização do produto na Anvisa.”

A agência alerta também que produtos regularizados como cosméticos e com a descrição de “uso externo” na rotulagem não podem ser injetados em nenhuma parte do corpo, já que não foram desenvolvidos para essa finalidade e, portanto, não têm a qualidade e a segurança necessárias para serem usados de forma injetável.

“Profissionais de saúde: fiquem atentos aos produtos que são adquiridos e verifiquem se eles são autorizados para o uso que será feito. Também é importante verificar a procedência do produto no rótulo e a regularidade junto à Anvisa.”

A regularidade pode ser verificada no portal da Anvisa .

AAgência Brasilentrou em contato com a empresaBio Essencialli Indústria e Comércio de Cosméticos e aguarda um posicionamento.

Pesquisa realizada pelo Instituto Brasileiro de Defesa do Consumidor (Idec) mostraque, nos últimos cinco anos, os reajustes dos planos de saúde coletivos chegaram a ser quase duas vezes maiores que os dosindividuais.

Segundo o estudo, quase todas as categorias de planos coletivos tiveram reajustes médios consistentemente superiores aos individuais. Enquanto a variação do preço médio de mensalidades de planos de saúde individuais, contratados em 2017 para a faixa etária de 39 a 44 anos, passou de R$ 522,55 para R$ 707,59 em 2022, os coletivos empresariais contratados para grupos com até 29 pessoas (micro e pequenas empresas)saíram de R$ R$ 539,83 para R$ 984,44.

Em 2017 somente os planos por adesão eram mais em conta que os individuais, com preço inicial de R$ 485,03. No entanto, com o decorrer do tempo, eles acabaram se mostrando “um mau negócio”, segundo o Idec: em 2022, as mensalidades médias de contratos de até 29 pessoas passaram a custar R$ 845,53, e as de contratos maiores, R$ 813,29.

As mensalidades dos planos individuais cresceram 35,41% no período, enquanto as de planos coletivos apresentaram valores bem superiores: os coletivos empresariais, com 30 vidas ou mais, aumentaram 58,94%; os coletivos por adesão, com 30 vidas ou mais, 67,68%; os coletivos por adesão, com até 29 vidas, 74,33%; e os coletivos empresariais, com até 29 vidas, aumentaram 82,36%.

Para o Idec, os aumentos têm sido desregulados,sem controlee têm afetado a vida da maior parte dos consumidores de planos de saúde, já que cerca de 80% delessão coletivos. Por isso, o Idec tem feito uma campanha, chamada de Chega de Aumento .

“Essa pesquisa é muito importante para mostrar como os planos coletivos acabam se tornando armadilha para grande parcela dos consumidores do país, que acreditam estar escolhendo a melhor alternativa quando contratam um plano de saúde. Com grande disponibilidade, ao contrário da oferta cada vez mais reduzida dos planos individuais, os coletivos dominam o mercado e acabam se tornando uma bomba-relógio que, ao longo do tempo, vai aumentando a chance de explodir”, disse, em nota, Ana Carolina Navarrete, coordenadora do programa de saúde do Idec.

Para os pesquisadores do instituto, a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) precisa criar limites para esses reajustes. Eles também sugerem que a ANS padronize as cláusulas de reajuste em todos os contratos coletivos, estabeleça um parâmetro de razoabilidade para os aumentos de preços de planos coletivos maiores de 30 vidas, proíba o cancelamento unilateral pelas empresas e estabeleça a obrigatoriedade deas operadoras venderem planos coletivos diretamente ao consumidor final, sem intermediação das administradoras de benefícios.

Procurada pelaAgência Brasil, a ANSinformou que “regula e monitora os reajustes aplicados pelas operadoras a todos os tipos de planos” e que “as regras de definição e de aplicação dos percentuais é que variam de acordo com o tipo de contratação do plano e com o tamanho das carteiras”.

A agência informou ainda que vem estudando mudanças nas regras de reajuste de planos coletivos. “Entretanto, não há pretensão de regular o plano coletivo como o individual, mas de criar ferramentas de transparência e previsibilidade, o que estimularia a concorrência, a discussão de preço e a qualidade”,disse a ANSem nota.

“No caso dos planos individuais ou familiares, em que a contratação é feita por pessoas físicas, a ANS determina o percentual máximo que pode ser aplicado. A metodologia de cálculoé baseada na variação das despesas médicas dos planos individuais de um ano para o outro, apuradas nas demonstrações contábeis das operadoras e em um índice de inflação, trazendo mais transparência e previsibilidade ao índice de reajuste”,explicou a ANS.

“Para os planos coletivos com até 29 vidas, a ANS instituiu o agrupamento de contratos (poolde risco). Com essa medida, as operadoras devem reunir em um único grupo todos os seus contratos coletivos com menos de 30 beneficiários para aplicação do mesmo percentual de reajuste. O objetivo é a diluição do risco desses contratos para aplicação do reajuste ao consumidor, conferindo maior equilíbrio no índice calculado em razão do maior número de beneficiários considerados”, acrescentoua ANS.

“Para os planos coletivos com 30 ou mais beneficiários, as cláusulas de reajuste são estipuladas por livre negociação entre a pessoa jurídica contratante e a operadora ou administradora de benefícios contratada. A justificativa do percentual proposto deve ser fundamentada pela operadora e seus cálculos disponibilizados para conferência pela pessoa jurídica contratante”, explicoua agência.

A ANS ressaltou que a sociedade pode acompanhar os reajustes aplicados aos planos por meio do painel dinâmico Reajuste de Planos Coletivos . Por essa ferramenta, o consumidor poderá verificar e comparar os índices aplicados pelas operadoras.

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) proibiu a fabricação, a comercialização, a distribuição, a propaganda e o uso dos produtos das marcas Visipro, Sulinex e Ocularis. De acordo com a agência, os itens eram divulgados irregularmente emsites, com indicação para tratamento de problemas de visão como catarata, glaucoma e degeneração macular.

A resolução, publicada nesta segunda-feira (7) noDiário Oficial da União, determina ainda a apreensão dos produtos. “As medidas foram adotadas após o recebimento de denúncias e questionamentos relacionados ao assunto. A agência identificou que os suplementos alimentares eram de fabricantes desconhecidos, ou seja, não se sabe a origem dos produtos”, informou a Anvisa.

Em nota, a agência reforçou que, para alimentos em geral, incluindo suplementos alimentares, não é permitida a realização de propagandas que aleguem tratamento, prevenção ou cura de qualquer tipo de doença ou problema de saúde, inclusive relacionados à visão.

Propaganda enganosa

No comunicado, a Anvisa alerta quanto às propagandas de produtos “com promessas milagrosas”, veiculadas na internet e em outros meios de comunicação, que prometem prevenir, tratar e curar doenças e agravos à saúde, além de melhorar problemas estéticos.

“Muitas vezes, esses produtos são vendidos como suplementos alimentares, ou seja, alimentos fontes de nutrientes e outras substâncias bioativas, para os quais não há nenhuma comprovação junto à agência de ação terapêutica ou estética.”

“A Anvisa não aprovou nenhuma alegação desse tipo para suplementos alimentares e a legislação sanitária proíbe expressamente que alimentos façam alegações de tratamento, cura, prevenção de doenças e agravos à saúde. Dessa forma, qualquer propaganda de suplementos alimentares que contenha esse tipo de alegação é irregular.”

Orientações ao consumidor

A agência recomenda que o consumidor não compre nem utilize suplementos alimentares que prometam agir nas situações listadas a seguir:

– Emagrecimento;

– Aumento da musculatura;

– Diminuição de rugas, celulite, estrias, flacidez;

– Melhora das funções sexuais;

– Aumento da fertilidade, melhora ou alívio de sintomas relacionados à tensão pré-menstrual, menopausa;

– Aumento da atenção e foco;

– Doenças degenerativas, como mal de Alzheimer, demência, doença de Parkinson;

– Câncer;

– Problemas de aumento da próstata e disfunção urinária;

– Problemas de visão;

– Doenças do coração, pressão alta, colesterol e triglicerídeos sanguíneos elevados;

– Melhora da glicose sanguínea, diabetes e níveis de insulina;

– Problemas gastrointestinais, como gastrite, má digestão;

– Gripe, resfriado, covid-19, pneumonia;

– Labirintite, zumbido no ouvido (tinitus);

– Distúrbios do sono, insônia.

“Produtos que tenham indicação terapêutica precisam ser regularizados na Anvisa como medicamentos”, destacou a agência. A lista de medicamentos regularizados pode ser acessada aqui .

Embora a atrofia muscular espinhal (AME) esteja relacionada na quinta etapa de implantação do novo número de doenças que podem ser detectadas pelo Teste do Pezinho, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), não há expectativa de quando ela será efetivada. A Lei 14.154, de 26 de maio de 2021, estabeleceu a ampliação de seis para 50 o número das doenças que podem ser detectadas pelo Teste do Pezinho. A lei federal passou a vigorar em 27 de maio de 2022 e deu aos estados prazo de quatro anos para a incorporação das 50 doenças. A neurofisiologista e neurologista Marcela Câmara Machado, membro da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), disse àAgência Brasilque está se tentando sensibilizar os estados para que se mobilizem e acelerem a implantação das novas doenças, “mas ainda não há previsão para que a AME seja incorporada de fato ao Teste do Pezinho”.

No último mês de julho, o Senado Federal instituiu o dia 8 de agosto como Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal. “O objetivo desse teste é o diagnóstico precoce. Porque a gente já sabe que todas as medicações por via terapia gênica, que é hoje a terapia mais cara do mundo, têm muito mais efeito se a criança é ainda sem sintomas. Ou seja, a gente diagnostica logo que ela nasce, antes de manifestar os sintomas, para ter uma vida, senão normal, muito próxima do normal”, disse a especialista.

Estima-se que a incidência seja de uma pessoa com AME para cada 10 mil nascidos. No Brasil, são muitas crianças com essa doença considerada rara. Marcela informou que, na Bahia, são entre 7 e 8 crianças nascidas com a doença, por ano. No Brasil, o número se aproxima de 50 a 60 novas crianças a cada ano. “É um número alto para uma doença tão complexa”. Já de acordo com a Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), o país tem hoje cerca de 300 novos casos de AME por ano.

Sem cura

A AME não tem cura. “Os tratamentos são para otimizar e dão melhor resultado, se os diagnósticos são feitos precocemente. Mas ainda não tem cura, apesar dessa terapia genética que se propõe a melhorar a função do indivíduo, recompor a função que é perdida, do ponto de vista genético. A gente não sabe, inclusive, se essa terapia genética terá de ser repetida na pessoa na fase adulta, por exemplo. Não há ainda estudos para isso”, advertiu a neurologista. O que se sabe, atualmente, é que quanto mais precoce a criança é tratada, ela tem um desfecho melhor, destacou a médica.

De acordo com o Ministério da Saúde, a atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. “Os indivíduos nascem com uma alteração genética que perde os neurônios, nervos responsáveis pelos movimentos, que estão na região da medula”. A alteração genética faz com que não haja produção de uma substância que deixa esse neurônio saudável.

Marcela Câmara Machado explicou que na fase um, a criança tem uma perda completa desses neurônios, tem uma fraqueza progressiva que leva a uma insuficiência respiratória. “E essa criança, se não tratada, falece até um ano de vida. Ela precisa de ventilação. Se a gente der suporte ventilatório, ela fica dependente de ventilação da parte respiratória durante toda a vida. No estágio do tipo dois, a criança começa a ter sintomas entre seis meses e 18 meses. O tipo três é acima de 18 meses”. A criança começa uma fraqueza progressiva a partir dessa idade. O desfecho não é mais ventilatório. “No tipo dois, depois de seis meses, a criança não é capaz de andar; fica o tempo todo na cadeira de rodas. Na fase da adolescência, ela tem necessidade de suporte ventilatório. É uma doença muito grave, com impactos social, emocional, psíquico muito grandes nas famílias e no paciente também”.

Medicações

No âmbito do SUS, há um medicamento denominado Spinraza. Recentemente, foi incorporado outro remédio, chamado Risdiplam, mas os médicos estão aguardando sua publicação e atualização do protocolo. “Como é uma medicação oral, que depende de preparo de farmácia, os estados estão se organizado para ver a questão de logística. Está para ser publicado”.

A terceira medicação é a terapia gênica (Zolgensma). A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) já deu parecer favorável, mas o medicamento não foi ainda incorporado pelo guia PCDT (Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas). Essa terapia foi liberada para crianças até seis meses de idade. “Mas se a gente não consegue diagnosticar precocemente, não vai conseguir tratá-las com essa terapia”, ressaltou a médica.

Coalizão

A engenheira Adriane Loper, criadora do Instituto Fernando, em homenagem ao filho que morreu aos 9 anos de idade, em decorrência da doença, e uma das líderes do Universo Coletivo AME, informou àAgência Brasilque agosto é o Mês de Conscientização Mundial da AME. No dia 8 próximo, os membros do Universo Coletivo farão um acendeiro de velas e publicarão fotos nas suas redes sociais, “para manter viva a esperança de dias melhores”. O evento é uma homenagem às crianças e jovens que morreram com atrofia espinhal. “Meu filho é um deles”, destacou. As associações mundiais fazem o mesmo gesto. “Em função de tudo isso, agosto é um mês bem especial para nós”.

As lideranças do movimento estão solicitando audiência com a ministra da Saúde, Nísia Trindade, para argumentar em prol da aceleração da incorporação da AME no Teste do Pezinho. Adriane afirmou que das 50 doenças listadas e que estão à frente da AME, tem muitas que não têm tratamento e a AME, segundo ela, não precisa de tecnologias que tenham que ser adquiridas. “É uma questão de reagentes, mas não de tecnologias”, comentou.

Citou, ainda, que em congresso realizado este ano nos Estados Unidos, foram apresentados casos de crianças que, em função da triagem neo natal, feita nos últimos anos, tomaram medicação com oito dias de vida “e estão andando, com todos os marcos motores normais”. O filho de Adriane, Fernando, ficou nove anos em uma UTI. Ela defendeu que a AME seja incorporada logo no Teste do Pezinho, para que outras crianças, como seu filho, tenham direito à vida. Disse também que as crianças tratadas com diagnóstico precoce representarão uma “economia gigante” para o Poder Público. Nos Estados Unidos, conforme pesquisas apresentadas no congresso, os custos com tratamento precoce da AME se tornaram sete vezes menores.

O Universo Coletivo AME é a maior coalizão no Brasil pela causa da atrofia muscular espinhal que, se não diagnosticada nos primeiros dias de vida, compromete o funcionamento do sistema nervoso motor e dos músculos de forma acelerada. O Coletivo foi fundado em 2019 pela união de cinco instituições que atuam há mais de 20 anos em diferentes regiões do país e são lideradas por mães que vivenciam a AME no dia a dia: Associação de Doenças Neuromusculares Donem), Instituto Viva Íris, Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), Instituto Fernando, e Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame). O grupo atua no acolhimento, educação, conscientização e em ações voltadas para políticas públicas e visa acelerar a cobertura da AME no Teste do Pezinho, para que o diagnóstico seja precoce e, também, para garantir o acesso de todos os pacientes aos medicamentos disponíveis no SUS.

Na reta final da Semana Mundial da Amamentação , o Podcast Histórias Raras publicao episódio Mães Neurodivergentes . Nesta edição, diferentes mães destacam como a descoberta de um cérebro atípicona vida adulta transformaram a maternidade de cada uma.

A partir deAlana Yaponirah, Taís Gollo e Ana Rosa Aguiar, a gente ouve relatos de como determinadas experiências maternas como odesmame, o choro alto de umbebê ou o toque excessivo dos filhos podem ser extremamente desafiantes para uma mãeatípica.

Alana é mãe de João Vitor, de 19 anos, e de Maya, de seis. Ela já tinha aparecido no episódio anterior, Raros e Nada Típicos ,para falar sobre a descoberta tardia do transtorno do Déficit de Atenção (TDAH) aos 43 anos. Agora, Alana compara o que mudou na sua maternagem depois do diagnóstico.

Taís Gollo é profissional de educação física e foi diagnosticada comTranstorno do Espectro Autista (TEA) e Síndrome de Erlhers-Danlos. Ela e o marido (também autista)têmduas meninas:a Lis, de oito anos, ea Beatriz, de dois. Em Mães Neurodivergentes, Taísconta um pouco sobre gestar, parir e amamentar.

E o episódio traz ainda a Ana Rosa Aguiar, psiquiatra e mãe de uma outra Lis. Asua Liz se escreve com Z e tem seis anos. Ela trabalha em um instituto dedicado aoestudo e apoio ao autista no espectro adulto. Ana Rosa, que sedescobriu com TEAe Síndrome de Savant (um distúrbio raro e neurocognitivo), nos traz um olhar sobre as dificuldades no diagnóstico de mulheres, e do impacto e a importância desse diagnóstico tardio.

Em 2023, aSemana Mundial da Amamentação começou na terça-feira (1º) e termina nasegunda-feira (7). O slogan deste ano éPossibilitando a Amamentação: Fazendo a Diferença para Mães e Pais que Trabalham. Entre os objetivos, está o de informar sobre as perspectivas dos pais trabalhadores com relação à amamentação e paternidade.

?? Podcast Histórias Raras:como ouvir os episódios

Neurodivergentes é o tema da segunda temporada de Histórias Raras, um podcast original da Radioagência Nacional.

?? Histórias Raras #6 Mães Neurodivergentes.

?? #5 Raros e Nada Típicos.

Os episódios podem ser ouvidos em primeira mão naRadioagência Nacional . Neste link,você encontra os últimos episódios lançados, a transcrição detalhada de cada um deles, além de conteúdos e links complementares.

No Spotify e no Youtube, o Histórias Raras vira videocast(Áudio + Libras). Cada episódio recebe ainterpretação simultânea para a Língua Brasileira de Sinais (Libras).

Histórias Raras está na segunda temporada e éapresentado por Patrícia Serrão, responsável pela concepção de pauta e entrevistas, e Leyberson Pedrosa, idealizador do formato do projeto e responsável pelo roteiro final, direção e montagem.

A Patrícia Serrão assina o roteiro deste episódio ao lado de Bia Arcoverde.

A Bia é responsável pela coordenação de equipe etambém participa deste episódio como apresentadora convidada.

O apoio deprodução é de Simone Magalhães, tem sonoplastia de José Maria Pardal e identidade visual de Caroline Ramos.Os créditos completos ficam disponíveis aqui.

O projeto Do Peito ao Prato, que posiciona a alimentação nas diversas fases da vida humana no centro das atenções, chega ao fim na próxima segunda-feira (7), na capital paulista. Para o fechamento do evento, a rede do Serviço Social do Comércio (Sesc) São Paulo oferece uma série de atividades.

Neste sábado(5), o Sesc 24 de Maio convida o público para a oficina Minibolo: nutritivo e com afeto, em que a nutricionista e pedagoga Jéssica Batista ensinará a preparar uma receita com beterraba e cacau, ideal para a alimentação de bebês. Podem participar tanto adultos como crianças.

Os moradores da zona leste da capital também contam com programação do projeto. No Sesc Itaquera, a nutricionista Paola Preusse joga na roda uma discussão sobre como experimentar alimentos saudáveis desde cedo pode determinar hábitos pelo resto da vida. A atividade recebe crianças e adultos.

No último dia da programação, segunda-feira, quem tiver interesse pode participar da roda de conversa Amamentação e volta ao trabalho: como dar certo?, em que serão abordados os direitos das trabalhadoras lactantes. A atividade será conduzida pela consultora de amamentação, doula e jornalista Giovanna Balogh, no Sesc Carmo.

A amamentação é, ainda, o princípio de uma brincadeira no Sesc de Sorocaba, amanhã (5). Na unidade, a atriz e palhaça Bruna Moscatelli e a dançarina Beatriz Miguez tratarão do assunto com leveza e muito riso. O leite materno é tido como um alimento padrão ouro, já que supre todas as necessidades do bebê e, por essa razão, é defendido na campanha Agosto Dourado.

No domingo (6), o Sesc Sorocaba realiza também uma atividade de confecção de colares montessorianos para amamentação. O adereço ajuda a manter o bebê focado durante a amamentação, pois tem formas e cores chamativas, que o deixam entretido e com as mãos ocupadas.

O pterígio é uma doença ocular caracterizada por uma mancha que lembra um pequeno derrame e normalmente aparece a partir do canto e se estende sobre o centro do olho, afetando a visão.

AS PRINCIPAIS NOTÍCIAS PELO WHATS: ENTRE NO GRUPO. TAMBÉM ESTAMOS NO TELEGRAM: ENTRE AQUI. SIGA-NOS NO GOOGLE NEWS.

Como toda doença dos olhos, o diagnóstico do pterígio só poderá ser feito por um médico oftalmologista. O tratamento é a partir de procedimento cirúrgico para a retirada da mancha. A exposição excessiva aos raios solares sem a proteção devida pode ser a principal causa da doença. 

Olho vermelho, ardência e incômodo ao olhar para a luz, seja ela natural ou artificial, são sintomas do pterígio.

Os profissionais do HOlhos Prime alertam sobre a importância do uso de óculos de sol de qualidade e também de se manter em dia os exames oftalmológicos. Lembram, ainda, que diante de qualquer sinal ou sintoma é fundamental procurar o atendimento médico.

Após analisaros dados de vacinação no Brasil,o Observatório da Atenção Primária à Saúde da associação civil sem fins lucrativos Umane concluiu que o país atingiu em 2021 a menor cobertura em um período de20 anos. Amédia nacional ficou em 52,1%. Para a entidade, o percentual assusta, pois o país sempre foi referência mundial em cobertura vacinal graças ao Programa Nacional de Imunização (PNI).

A Umane temsede no Brasil e apoia projetos sociais que contribuam para um sistema público de saúde mais eficiente e melhorem a qualidade de vida dos brasileiros. A associação atua em parceria com diversos setores da saúde e da sociedade civil.

De acordo com o observatório,de 2001 a 2015, a média nacional de cobertura vacinal se manteve sempre acima dos 70%, mas, em 2016, diminuiu para 59,9% e vem caindo desde 2019, atingindo os 52,1% em 2021. Os estados com cobertura vacinal menor que a média nacional chegam a 59,25%, sendo Roraima o estado com menor abrangência (29,9%). Tocantins registra a maior taxa, com 61,9%. Na Região Norte, quatro dos sete estadostêm cobertura na faixa dos 30%.

Na avaliação da superintendente-geral da Umane, Thais Junqueira, esses números mostram que é necessário haver uma diretriz clara e uma coordenação nacional sobre a imunização, destacando a importância dos diferentes tipos de vacinas, a importância do engajamento e o direcionamento técnico no âmbito do estado e dos municípios.

“A comunicação nacional e o engajamento da população é essencial também. Nós temos um programa que é uma referência e que esse ano está fazendo 50 anos. O PNI [Programa Nacional de Imunização] amadureceu muito as suas diretrizes, sua capacidade de engajar, de comunicar e de envolver a população a ponto de a vacinação ser algo bastante natural e presente no nosso cotidiano, então acho que essa mobilização, que deve ser conduzida pelo Ministério da Saúde, é a chave”, disse.

Thais reforçou que um sinal importante é a retomada, peloMinistério da Saúde, das ações de conscientização e divulgação da importância da vacina, contando com o apoio do Legislativo que também está se movimentando para esse trabalho. “Precisamos retomar aquela visão e todo aquele envolvimento dos brasileiros e brasileiras em torno do tema da vacinação. E que nos últimos anos, no período que a gente vem vivendo a pandemia, teve uma queda preocupante”, afirmou.

Para a superintendente-geral,o acesso à saúde é outro ponto de destaque, e muitas vezes os problemas de registro e cadastro não consistentes interferem nessa questão. Segundo ela, para o acesso ser maior, é preciso reforçar a atenção primária, de forma que essa atuação chegue àcasa das pessoas, àscomunidades, e que os profissionais estejam nas unidades de saúde, além da atuação dosagentes comunitários de saúde. “É preciso que a estratégia de saúde da família chegue àcasa das pessoas entendendo a condição de saúde delas e encaminhando-as para os programas”, defendeu.

Segundo a coordenadora, a existência de vazios sanitários no Brasilcontribui para a baixa cobertura. Ela explicou que, quando se analisam indicadores do Norte do país, certamente esses números sãomenores porque o acesso à saúde na região está prejudicado. “E há outra questão que é bastante importante comentar que é relacionada à dificuldade de manter o serviços básicos de uma atenção primária durante o período de pandemia. E, durante o período de emergência sanitária, onde todo foco foi para fazer tratamento dessa emergência, isso colocou em risco o sistema do pré-natal, a garantia das consultas mínimas, o próprio tratamento de condições crônicas, a adesão às consultas básicas e àvacinação”, ponderou.

Para a coordenadora da Assessoria Clínica do Instituto de Tecnologia em Imunobiológicos da Fundação Oswaldo Cruz (Bio-Manguinhos/Fiocruz) e do Projeto de Reconquista das Altas Coberturas Vacinais, Maria de Lourdes Sousa Maia, não existe uma única causa para a baixa cobertura vacinal. Segundo ela, a sociedade passa por momentos diferentes que interferem nesse movimento, além de haver doenças que já não aparecem tanto dando a ilusão de que estão completamente eliminadas, como a poliomielite e o sarampo por exemplo.

“E hoje a sociedade é movida porfake news. Temos profissionais de saúde também desacreditando da eficiência da vacina e ajudando a propagar essa ideia. Junto a isso temos a ausência de doenças no país, exatamente por termos sempre altas coberturas vacinais, e as mães com outras preocupações que ocupam lugar. Para melhorar isso, é preciso um movimento estruturante no território, que é onde as coisas acontecem, com os profissionais sendo protagonistas desse papel e o secretário, o município, assumindo isso. Ou seja, um controle social mais efetivo para que a gente possa realmente retomar o caminho”, avaliou.

Por meio de nota, o Ministério da Saúdeinformou que ampliar as coberturas vacinais é prioridade da nova gestão da pasta. Segundo o ministério,desde o início de 2023, uma série de ações vem sendo realizadas para reconstrução do Sistema Único de Saúde (SUS), o restabelecimento da confiança nas vacinas e da cultura de vacinação do país. A Coordenação-Geral do PNI passou a ser um departamento, fortalecendo a estrutura e as estratégias para ampliar as coberturas vacinais.

“Logo no início da nova gestão, o MS lançou o Movimento Nacional pela Vacinação para fortalecer as ações de vacinação em todo país. A partir de um amplo pacto social e federativo, foi elaborada não apenas uma Campanha Nacional de Vacinação, mas um conjunto de ações. Visando melhorar os problemas de registro, o PNI tem ajustado e padronizado os sistemas de informação aumentando a oportunidade e qualidade dos dados, priorizando uma base de dados unificada e com oferta de relatórios com mais precisão das coberturas vacinais em cada estado”, destaca a nota.

Segundo as informações, o ministério está adotando a estratégia de microplanejamento, que trabalha com estados e municípios para melhorar o planejamento das ações de vacinação. Equipes da pasta vão aos estados para participar das ações desse método, como a análise da situação dos dados (características geográficas, socioeconômicas e demográficas locais), definição de estratégias de vacinação, seguimento e monitoramento das ações e avaliação de todo o processo da vacinação para o alcance das metas.

“A ideia é que o município se organize e se planeje considerando a sua realidade local. Neste sentido, a estratégia de imunização será adaptada conforme a população, a estrutura de saúde, a realidade socioeconômica e geográfica. Entre as estratégias que podem ser adotadas através do microplanejamento pelos municípios, estão a vacinação nas escolas, a busca ativa de não vacinados, vacinação em qualquer contato com serviço de saúde, vacinação extramuros, checagem da caderneta de vacinação e intensificação da vacinação em áreas indígenas”, ressaltouo MS.

A pasta informou que, para apoiar a reconstrução das ações de vacinação,vai destinar mais de R$ 151 milhões a estados e municípios, para incentivar as iniciativas de multivacinação de crianças e adolescentes em todo o país. A ação, publicada em portaria, é inédita e considerada um diferencial para a retomada das altas coberturas vacinais, assim como o planejamento na ponta e a concentração de esforços nos locais onde as taxas de imunização estão mais baixas. A transferência dos recursos será feita em duas etapas: a primeira, com 60% do valor total e a segunda, após o fechamento das ações de microplanejamento. Do total, R$ 13 milhões serão destinados aos estados e R$ 138 milhões, para os municípios.